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Artículo
Trabajo original: Evaluar el grado de satisfacción de una consulta online de enfermería en personas diagnosticadas de fibromialgia.
Enferm. anest.-reanim. ter. dolor (Internet) Vol.2 nº2 2017 / ISSN: 2529-9670
García Perea, E; Pedráz Marcos, A.; Palmar Santos, A.; Martínez Rodríguez, S.H.; Mateos González, A.; Reig Ruigómez, E.
Contacto: eva.garcia@uam.es
RESUMEN
Introducción y objetivos: Las personas diagnosticadas de fibromialgia encuentran poca efectividad en el tratamiento de la enfermedad que les ofrecen los profesionales sanitarios y a menudo buscan otras alternativas. Con frecuencia se sienten decepcionados con su tratamiento médico, esto aumenta su frustración y los índices de abandono del tratamiento son muy elevados. A través de este trabajo hemos comprobado que utilizar consultas online de enfermería, puede mejorar la educación sanitaria que realizamos a nuestros pacientes respecto al uso y manejo adecuado de su medicación y recomendaciones sobre hábitos de vida saludables. El objetivo de esta investigación ha consistido en evaluar la satisfacción de una consulta online de enfermería a través de la plataforma informática en pacientes con un diagnóstico de fibromialgia. Método: Estudio experimental, controlado y aleatorizado a través de una plataforma diseñada para Internet (Red Sinapsis) que permite realizar un seguimiento online con los pacientes mediante un sistema de mensajería que ha sido atendido por una enfermera. Se ha utilizado una muestra de 80 pacientes con un seguimiento de 12 meses, el trabajo se ha realizado en la Clínica del Dolor de Madrid dirigida por el Dr Enrique Reig. Resultados: El resultado más significativo es que los pacientes que han utilizado la consulta online valoran el grado de satisfacción con un 8,7 sobre 10, al finalizar el estudio. Conclusiones: Podemos concluir que la satisfacción expresada por los pacientes diagnosticados de fibromialgia con el uso de esta herramienta ha sido notable. En base a los resultados obtenidos, se demuestra que una consulta online de enfermería puede ayudar a que el paciente adquiera las competencias necesarias para gestionar los síntomas de su enfermedad. Palabras clave (MeSH/DeSC): dolor, fibromialgia, consulta online.
ABSTRACT
Introduction: People diagnosed with fibromyalgia find little effectiveness in treating the disease offered by health professionals and often seek other alternatives. They are often disappointed with their medical treatment, this increases their frustration and the rates of abandonment of the treatment are very high. Through this work we have proven that using online nursing consultations, can improve the health education we perform to our patients regarding the use and proper management of their medication and recommendations on healthy lifestyle habits. objective: To evaluate the satisfaction of online nursing consultation using a computer-based platform (Red Synapsis). Method: An experimental, randomized, controlled trial designed to evaluate the effectiveness of information and communication technology (ICT) using a platform designed for the Internet (Red Sinapsis). We selected a sample of 80 patients divided into two homogeneous groups: 40 patients in the control group, which was subject to routine monitoring, and 40 in the intervention group, which was provided with access to the on-line platform for follow-up.The study took place over one year. Results: The degree of satisfaction with the Red Sinapsis platform was rated by patients who used it at 8.7 out of 10 at the end of the study. Conclusions: We can conclude that the satisfaction expressed by patients diagnosed with fibromyalgia with the use of this tool has been remarkable. Based on the results obtained, it is shown that an online nursing consultation can help the patient to acquire the necessary skills to manage the symptoms of his illness. Key Words: Pain, fibromyalgia, online consultation.
INTRODUCCION
Las personas diagnosticadas de fibromialgia (FM) encuentran poca efectividad en el tratamiento de la enfermedad que les ofrecen los profesionales sanitarios y a menudo buscan otras alternativas. Con frecuencia se sienten decepcionados con su tratamiento médico, que consideran ineficaz (necesitan “erradicar su dolor”), esto aumenta su frustración y los índices de abandono del tratamiento son muy elevados1
Hemos visto en algunos estudios como más de la mitad de las personas enfermas vistas en las unidades de dolor, buscan información en Internet. Por consiguiente, saber aconsejar sobre herramientas que ayuden en las búsquedas de datos, utilizando fuentes de calidad y seguras, puede mejorar su calidad de vida y sensación de bienestar2,3.
Lamentablemente con el escaso tiempo que se tiene en las consultas para atender a los pacientes resulta muy difícil satisfacer sus demandas. Es indudable que necesitamos herramientas telemáticas que nos puedan acercar a ellos.
Estas tecnologías mejoran la comunicación personal sanitario-paciente cuando se tratan a pacientes afectados por enfermedades crónicas. El éxito de estos sistemas dependerá de la implicación de los profesionales (personal médico y de enfermería). Pero parece evidente que cuando las personas pueden participar activamente en su cuidado tienen un mejor manejo de la enfermedad4.
Utilizar consultas online en combinación con las consultas presenciales de enfermería, puede mejorar la educación sanitaria que realizamos a nuestros pacientes respecto al uso y manejo adecuado de su medicación y recomendaciones sobre hábitos de vida saludables5.
OBJETIVOS
Evaluar la satisfacción de una consulta online de enfermería a través de la plataforma informática (Red Sinapsis), en pacientes con un diagnóstico de fibromialgia
METODO
Estudio experimental, controlado y aleatorizado para evaluar la efectividad de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) utilizando una plataforma diseñada para Internet (Red Sinapsis), en relación a la satisfacción de una consulta online de enfermería.
Se ha seleccionado una muestra de 80 pacientes dividida en dos grupos homogéneos entre sí, 40 pacientes en el grupo control, al que se le realizaba el seguimiento habitual, y 40 en el grupo intervención, al que se le facilitó el acceso a la plataforma online para su seguimiento.
El estudio ha tenido lugar a lo largo de 1 año, con recogida de datos al mes, a los seis meses y a los 12 meses. Se ha realizado en la Clínica del Dolor de Madrid dirigida por el Dr Enrique Reig.
Variables de estudio e instrumentos utilizados para la recolección de datos:
· Variables socio-demográficas: Las características demográficas de la población de estudio del presente trabajo son similares a las encontradas en otros estudios realizados en pacientes con dolor crónico y fibromialgia , relacionados con las TICS. Respecto al sexo, cabe destacar una presencia de participantes mayoritariamente femeninas, 98,6% mujeres y 2,5% hombres. La FM es una enfermedad más frecuente en mujeres, estimándose la prevalencia de la misma en el 4,2% de la población femenina frente al 0,2 % de la masculina6.
· Variable Independiente: Plataforma informática. Red Sinapsis: La Red Sinapsis (www.redsinapsis.com), es una herramienta online que le aporta al paciente la posibilidad de contactar, a través de su mensajería interna con los profesionales de enfermería que le están tratando, pudiendo consultar dudas sobre su medicación, enfermedad y dolor. En este estudio la hemos utilizado para enviar a los pacientes información sobre su enfermedad, actualizada y con fuentes fiables. Para realizar este estudio ha sido cedida de forma gratuita por la empresa Medigest Consultores S.L. Fig 1
Fig 1. Imagen de la mensajería de la plataforma Red Sinapsis.
· Variables dependientes: Grado de satisfacción con la consulta online de enfermería realizada a través de la plataforma: Estos datos son recogidos, a través de una encuesta de satisfacción, realizada a las personas que han utilizado la herramienta Red Sinapsis.
Para medir el grado de satisfacción con la Plataforma, se han formulado 7 preguntas, especificando al inicio del cuestionario que se trata de poder evaluar y mejorar el uso de la misma.
1. ¿Qué aspectos mejoraría?
2. ¿Qué aspectos no le han gustado?
3. ¿Qué le ha gustado más?
4. ¿Cree que tiene más conocimiento sobre su medicación que antes del estudio?
5. ¿Se ha atendido de forma satisfactoria sus consultas a través de la plataforma?
6. Marcar una nota a la Plataforma de 0 a 10
7. ¿Le gustaría seguir usándola en el futuro?
Las tres primeras preguntas tienen un campo de texto para que el paciente pueda escribir su opinión. En la 4,5 y 7 deben marcar SI, NO, NS/NC (no saben/no contestan). En la pregunta 6 deben poner una nota a la plataforma de 0 a 10. Finalmente tienen un campo de texto libre donde pueden escribir sugerencias.
Aspectos éticos: Este proyecto fue revisado y aprobado por la Comisión de Ética de la Investigación de la UAM (CEI-46-894; 27/06/2013) y el Comité Ético del Hospital Universitario San Carlos de Madrid, que es el comité al que está adscrita la Clínica del Dolor de Madrid. (CP-CI 13/208-E; 26/06/2013).
Análisis de datos: Se ha realizado un análisis descriptivo de las variables para expresar las características generales de la población de estudio. El análisis de datos se realizó mediante el paquete estadístico IBM-SPSS v.22.
RESULTADOS
Finalidad Uso de la Plataforma:
El 100% de los pacientes han hecho uso de la mensajería en algún momento del seguimiento para comunicarse con el personal de enfermería. Y el 100% de los pacientes han visualizado en algún momento la información que se les ha enviado por la Red.
A través de la mensajería interna de la plataforma los pacientes realizaron consultas sobre su dolor, sobre su enfermedad, sobre medicación y otras consultas.
Todas las personas del estudio han detallado de forma continua las características de su dolor y han planteado dudas concretas: un 45% de las preguntas hacen referencia a los ejercicios de rehabilitación y fisioterapia indicados en pacientes con fibromialgia. El 75% sobre la utilidad que pueden tener el Reiki, Pilates o el Yoga para su dolor. Un 65% de las preguntas son para saber los ejercicios físicos que pueden amortiguar su dolor y un 30% sobre qué ejercicios no deben hacer ya que empeoraría su clínica de dolor.
Respecto a la fibromialgia:
El 82% de las personas realizaron consultas sobre la enfermedad, especialmente al inicio del seguimiento:
El 90% de los pacientes han preguntado acerca del pronóstico de su enfermedad, un 75% sobre las novedades de investigación en la fibromialgia y un 20% ha tenido dudas concretas o han solicitado información específica (por ejemplo, explicaciones de términos concretos, como la alodinia y la hiperalgesia).
En cuanto a consultas sobre medicación, hicieron consultas un 89% de las personas enfermas, sobre todo al inicio del tratamiento.
El 90% de las preguntas han estado relacionadas con los efectos adversos de la medicación que consumen y un 35% acerca de las interacciones con otros fármacos. Respecto a dudas de dosis, por ejemplo, cómo hacer la retirada de un fármaco o cómo subir su dosis, se ha contestado a un 70% de preguntas. Un 40% de las preguntas estaban relacionadas con preguntas sobre fármacos que “habían oído o les habían recomendado sus amistades o familiares” como beneficiosos para su enfermedad. En el 55% de las preguntas se ha pedido opinión o consejo sobre productos de parafarmacia, homeopatía o herbolario. Respecto a las pautas de medicación o qué hacer ante el olvido de una dosis se ha contestado a un 30% de preguntas.
El 76% de las personas hicieron consultas sobre otros temas a lo largo del seguimiento. Un 35% de preguntas han sido para solicitar una recomendación sobre especialistas médicos concretos que “crean en su enfermedad” (así lo reflejan los pacientes), para problemas médicos concretos: digestivos, dermatólogos, cardiólogos y ginecólogos.
A través de la mensajería han manifestado testimonios de situaciones personales complicadas relacionadas con la enfermedad, el 40% de las personas. Han manifestado problemas respecto al cuidado de familiares de primer grado (padres, madres, hijos e hijas) un 75% de estos pacientes. El 65% de los participantes han enviado mensajes sobre problemas en su medio laboral, tanto las personas que estaban en activo trabajando, como las que lo habían dejado recientemente.
Otras preguntas estaban relacionadas con problemas de su vida sexual. El 90% de estas pacientes presenta dispareunia, incomprensión por sus parejas o falta de deseo sexual.
Respecto a problemas en sus relaciones sociales ocasionadas por la enfermedad, el 85% de los pacientes reflejan incomprensión por sus parejas, familiares y amigos. Coinciden en estar cansadas y cansados, de “explicar” su enfermedad a la sociedad. Hemos remitido a la psicóloga del centro al 85% de pacientes. Han acudido el 15%. El 50% lo han rechazado por problemas económicos, un 10% no han querido acudir por experiencias anteriores (“no les sirvió para quitar su dolor”) y otro 10% estaban con terapia en el momento actual.
Horario de conexión: El horario en el que de forma habitual los pacientes se han conectado a la plataforma ha sido de tarde a partir de las 18 horas. El 24% de las personas lo han hecho durante la noche también. Resulta significativo observar la poca respuesta observada por la mañana, aunque teniendo en cuenta que son pacientes que duermen mal y se despiertan agotados parece comprensible. (Figura 2)
Fig. 2. Horario de conexión habitual de las personas del estudio a la plataforma.
Uso de la plataforma por enfermería: La recepción de mensajes y sus respuestas han estado coordinadas por la enfermera investigadora principal.
A todas las personas al inicio del seguimiento se les informó de que se contestarían sus mensajes de lunes a viernes y en el horario de consultas que tenía el centro.
La enfermera se conectó 1 vez al día en horario de mañana y dos veces en horario de tarde (generalmente a las 16h y a las 20h). Ha recibido una media de 7 mensajes al día.
El tiempo empleado al día para dar respuesta a los mensajes ha sido entre 1hora y 1hora y 30 minutos.
En un 25% de los casos, en función del tipo de preguntas o del estado que manifestaba el paciente a través de sus mensajes, se les ha remitido a la Clínica para que se citasen con el personal médico correspondiente. La enfermera ha podido dar respuesta directa a las peticiones de los pacientes en un 65% de los casos, en un 35% ha consultado al personal médico de la Clínica antes de darle una respuesta al paciente. Fig 3.
Dentro de la información que se ha aportado a lo largo de este año a los pacientes se destaca:
· Información específica sobre FM: Documento Fibromialgia, publicado por el Ministerio de Sanidad, Política e Igualdad en 2011, se la he proporcionado a todos los pacientes del grupo intervención.
· Artículos de evidencia científica sobre FM en cuanto a su prevalencia, impacto laboral, características generales, al 70% de pacientes.
· Información en fichas técnicas explicadas sobre la medicación que utilizan, al 100% de pacientes.
· Recomendaciones de lecturas relacionadas con el dolor, al 100% de los pacientes.
· Recomendaciones de películas de interés sobre dolor crónico, al 65%.
· Información sobre dietas y alimentos para celíacos, al 25% de pacientes.
· Información sobre otras herramientas online relacionadas con su enfermedad, al 100% de pacientes.
Grado de satisfacción con el uso de la plataforma
Los resultados en relación al Grado de Satisfacción con el uso de la plataforma han sido los siguientes:
A todos los pacientes al finalizar los doce meses de seguimiento, se les ha pasado un cuestionario de satisfacción y algunos de los resultados más relevantes son los expuestos a continuación.
¿Qué le ha gustado más de la plataforma?: En cuanto a lo que más les ha gustado de la plataforma, el 70% de las personas han señalado el seguimiento que se ha realizado con ellas y el trato personalizado durante el mismo. A un 30% lo que más les ha gustado ha sido la información que se les ha facilitado a través de la Red en respuesta a sus necesidades. Fig 4.
Fig 4. Aspectos que han gustado más de la plataforma.
¿Cree que tiene más conocimientos sobre el uso adecuado de su medicación que antes del estudio?:El 80% de las personas han considerado que sí, que ha aumentado su conocimiento respecto del uso adecuado de su medicación. Fig 5.
Fig 5. Percepción de tener más conocimientos que antes de empezar el estudio.
¿Cree que sabe más sobre su enfermedad que antes del estudio?:El 85% de los pacientes ha considerado que sí. Fig 6.
Fig. 6. Percepción de tener más conocimientos que al inicio del estudio.
¿Se han atendido de forma satisfactoria sus consultas a través de la plataforma?:El 90% de las personas consultadas han contestado que se les ha dado una buena respuesta a las cuestiones que han planteado. Fig 7.
Fig 7. Obtención de respuestas satisfactorias a las consultas realizadas a través de la plataforma.
¿Qué aspectos de uso de la plataforma mejoraría?:Respecto a esta primera pregunta del cuestionario, un 20% de los usuarios ha encontrado pequeña o incómoda la letra de la plataforma, a un 20% les habría gustado conectarse por Skype con los profesionales, mientras que el 60% restante no ha señalado nada. Fig 8.
Fig 8. Aspectos de mejora de la plataforma.
¿Qué aspectos de la plataforma no le han gustado nada?: En la segunda pregunta un 10% de los usuarios ha reflejado que la plataforma no tiene buena visibilidad desde el móvil y que no se puede trabajar con ella desde los Smartphones. Fig 9.
Fig 9. Aspectos que no han gustado nada de la plataforma.
¿Qué le ha gustado más de la plataforma?:En cuanto a lo que más les ha gustado de la plataforma, el 70% de las personas han señalado el seguimiento que se ha realizado con ellas y el trato personalizado durante el mismo. A un 30% lo que más les ha gustado ha sido la información que se les ha facilitado a través de la Red en respuesta a sus necesidades. Fig 10.
Fig 10. Lo que más ha gustado del uso de la plataforma
Su grado de satisfacción de 0-10 es: El grado de satisfacción con el uso de la plataforma ha sido puntuado por las personas que la utilizaron con un 8,7 sobre 10, al finalizar el estudio. Fig 11.
Fig 11. Puntuación asignada al uso de la plataforma por las personas del grupo intervención
¿Le gustaría continuar utilizando la Plataforma en el futuro?: El 99% de los usuarios ha contestado que sí quieren seguirla utilizando en el futuro. Fig 12.
Fig 12. Posibilidades de uso a futuro.
DISCUSION Y CONCLUSIONES
En cuanto a la satisfacción de las personas con la herramienta online utilizada, al igual que en los trabajos de Dear7, Williams8, Berman9, Lorig10 y Ruehlman11, las personas enfermas de nuestro estudio han mostrado sentirse muy satisfechas.
Trabajos como los de Ruehlman11 y Berman9, reflejan la satisfacción de las personas enfermas con los niveles adquiridos de conocimientos a través de las herramientas online, sobre el manejo del dolor. Y resaltan la utilidad de estas plataformas para enseñar y potenciar hábitos de vida saludables en pacientes con patología crónica.
En nuestro trabajo la satisfacción de las personas que han utilizado la plataforma es elevada. La mayoría destacan su conformidad con el seguimiento y trato personalizado que se les ha brindado a través de la herramienta online, al igual que destacan los contenidos formativos sobre su enfermedad y uso de la medicación, que consideran de gran utilidad. Al 99% de las personas del estudio les gustaría seguir utilizándola en el futuro.
Según las revisiones de Macea12 y Bender13, en las personas con patología crónica de dolor, el insuficiente conocimiento sobre la etiología del mismo en muchas ocasiones y la ausencia de un tratamiento eficaz fomentan la inseguridad de las personas afectadas, generando todo ello costes muy elevedos en el sistema sanitario, ya que acuden a numerosos especialistas y se someten a múltiples tratamientos para intentar encontrar una solución. Estas mismas personas manifiestan una elevada satisfacción respecto a las intervenciones de ayuda y formación a través de plataformas online, llegando a niveles que difícilmente alcanzarían otros tratamientos. Refieren haber resuelto muchas de sus dudas y aliviado muchos de sus temores, coincidiendo en que recomendarían estas intervenciones para personas en su misma situación.
En toda la documentación revisada, así como en los resultados obtenidos con nuestro trabajo, se puede observar, qué como complemento de las consultas presenciales, estas personas pueden beneficiarse de las ventajas que ofrecen las plataformas online en cuanto a mantener hábitos de vida más saludables, controlar la evolución de su dolor, conocer mejor su enfermedad y comprometerse más con su tratamiento.
Sin duda hacen falta estudios a largo plazo sobre el uso de las diversas aplicaciones informáticas y herramientas online contra el dolor. También faltan estudios sobre la eficacia comparada de unas plataformas y otras.
Revisados y discutidos los resultados de la presente investigación, la exposición del trabajo experimental finaliza señalando las siguientes conclusiones:
· La satisfacción expresada por las personas enfermas con el uso de esta herramienta ha sido notable. La accesibilidad de los profesionales sanitarios a través de la plataforma y la información aportada a través de la misma, mejora la percepción de los sujetos respecto a su enfermedad.
· En base a los resultados obtenidos, se demuestra que una consulta online de enfermería puede ayudar a que el paciente adquiera las competencias necesarias para gestionar los síntomas de su enfermedad, incorporar estilos de vida saludables y conseguir una mejor calidad de vida.
BIBLIOGRAFIA
1. Beatty L, Lambert S. A systematic review of internet-based self-help therapeutic interventions to improve distress and disease-control among adults with chronic health conditions. Clin Psychol Rev. 2013; 33(4):609-622.
2. De Boer MJ, Versteegen GJ, van Wijhe M. Patients’ use of the Internet for pain-related medical information. Patient Educ Couns. 2007; 68(1):86-97.
3. Corcoran TB, Haigh F, Seabrook A, Schug SA. A survey of patients' use of the internet for chronic pain-related information. Pain Med . 2010 ; 11(4):512-517.
4. Bailey SJ, LaChapelle DL, LeFort SM, Gordon A, Hadjistavropoulos T. Evaluation of chronic pain-related information available to consumers on the Internet. Pain Med . 2013; 14(6):855-864.
5. Buhrman M, Skoglund A, Husell J, Bergström K, Gordh T, Hursti T, et al. Guided internet-delivered acceptance and commitment therapy for chronic pain patients: A randomized controlled trial. Behav Res Ther . 2013 ; 51(6):307-315.
6. Fundación Grünenthal, Sociedad Española de Reumatología. Estudio EPIDOR: Estudio Epidemiológico del Dolor en España. Madrid: Edipharma; 2003.
7. Dear BF, Titov N, Perry KN, Johnston LN, Wootton BM, Terides MD, et al. The Pain Course: A randomised controlled trial of a clinician-guided Internet-delivered cognitive behaviour therapy program for managing chronic pain and emotional well-being. Pain. 2013; 154(6):942-950.
8. Williams DA, Kuper D, Segar M, Mohan N, Sheth MD, Clauw DJ. Internet-enhanced management of fibromyalgia: A randomized controlled trial. Pain . 2010; 151(3):694-702.
9. Berman RLH, Iris MA, Bode R, Drengenberg C. The Effectiveness of an Online Mind-Body Intervention for Older Adults With Chronic Pain. The Journal of Pain 2009;10(1):68-79.
10. Lorig KR, Ritter PL, Laurent DD, Plant K. The internet-based arthritis self-management program: A one-year randomized trial for patients with arthritis or fibromyalgia. Arthritis Care & Research 2008;59 (7):1009-1017.
11. Ruehlman LS, Karoly P, Enders C. A randomized controlled evaluation of an online chronic pain self management program. Pain . 2012; 153(2):319-330.
12. Macea DE, Gajos K, Daglia Calil YA, Fregni F. The efficacy of web-based cognitive behavioral interventions for chronic pain: A systematic review and meta-analysis. J Pain . 2010; 11(10):917-929.
13. Bender JL, Radhakrishnan A, Diorio C, Englesakis M, Jadad AR. Can pain be managed through the Internet? A systematic review of randomized controlled trials. Pain. 2011; 152(8):1740-1750.