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Carina Escobar. Presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes en España

Enferm. anest.-reanim. ter. dolor (Internet) Vol.4 nº1 2019 / ISSN: 2529-9670

Autora: Garcias Fullana, J.¹

1. Subdirectora de ASEEDAR-TD Edición digital

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes se constituyó en octubre de 2014 en Madrid y defiende en España a más de 10 millones de pacientes a través de 26 organizaciones. Aglutina a las principales entidades que representan a los pacientes, personas con enfermedades o síntomas cronificados en España.

En este número tenemos la suerte de contar con la entrevista a Carina Escobar, presidenta de la Plataforma.

ASEEDAR-TD. ¿Quiénes son?

C.E. Somos una entidad sin ánimo de lucro, formada por 26 organizaciones de pacientes que agrupan a su vez a más de 1200 asociaciones que trabajan en el ámbito autonómico y local y que damos voz y defendemos en España a más de 10 millones de pacientes, con enfermedades: oncológicas, IMID, neurológicas, enfermedades raras, cardiopatías, enfermos y trasplantados de riñón, hígado y corazón, VIH-SIDA y lesionados medulares, entre otras enfermedades crónicas.

En la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, tenemos como principal objetivo promover la participación efectiva de los pacientes y sus familias, y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afectan a sus vidas. Buscamos situar al paciente en el centro del sistema sanitario y proporcionarles un marco jurídico de protección que mejore su calidad de vida, tanto en el ámbito sanitario como en el social.

ASEEDAR-TD ¿Cuáles son sus objetivos o su hoja de ruta?

C.E. Los pacientes crónicos necesitamos un modelo sanitario y social que atienda necesidades globales de la persona, y entendemos que la salud debe ser el pilar en el que se basen las políticas públicas y el bienestar de las personas de forma transversal. La cronificación de muchas enfermedades ha supuesto un gran logro en los últimos años y han generado un nuevo escenario que hace imprescindible que se trabaje en un nuevo modelo que se adapte a las necesidades actuales y futuras. Las personas con enfermedades crónicas necesitamos una mejora del SNS, coordinación, comunicación fluida entre primaria, especializada, urgencias y por supuesto servicios sociales.

Para nosotros es fundamental conseguir que los pacientes sean partícipes en la toma de decisiones, porque son ellos quienes mejor conocen su situación y porque es una vía fundamental para que todos los agentes vinculados sean conscientes de que tienen que estar en el centro de su actividad. Otra de nuestras principales reivindicaciones es conseguir que estos pacientes reciban una atención integral y personalizada. Apostamos por la humanización y pedimos que se tenga en cuenta el momento vital de cada persona y su visión sobre su situación. Además, defendemos que exista un sistema sanitario y social en el que haya equidad, para que todas las personas de cualquier lugar de España tengan garantizados los recursos y apoyos necesarios por parte de los sistemas de salud y sociales, en condiciones de igualdad de oportunidades y calidad en la atención y las prestaciones.

ASEEDAR-TD. ¿Qué servicios apoyo ofrecen?

C.E. Por citar solo algunos ejemplos, podemos destacar que nuestra entidad cuenta con una clínica legal, un servicio de orientación jurídica destinado a personas físicas o entidades que requieran de nuestra ayuda o experiencia en algún campo en concreto. En este servicio, asesoramos gratuitamente sobre aspectos que repercuten en las personas con enfermedades crónicas y, sobre todo, sobre los derechos de estos pacientes.

También contamos, desde hace más de un año, con un Observatorio de la Atención al Paciente (OAP), en el trabajamos de forma activa para proporcionar un espacio de conocimiento e información que refleje las demandas e intereses de los pacientes con enfermedad crónica en España. A través del OAP queremos tener una radiografía sobre la situación actual de las personas con enfermedades crónicas y dar visibilidad a la situación de vulnerabilidad que sufren los pacientes, sus familias y sus cuidadores. Analizamos, entre otros aspectos la calidad de la atención que reciben, el impacto de la enfermedad, la seguridad del paciente y su participación en la I+D+i.

En la misma línea, elaboramos distintos estudios con el fin de poner en relieve la situación de los pacientes para visibilizar su situación y conseguir mejorar su calidad de vida. Entre estos estudios se encuentra el Barómetro Escrónicos, una encuesta similar a la Encuesta Nacional de Salud pero dirigida exclusivamente a personas con una enfermedad crónica, que son las que más utilizan el sistema sanitario. Además, recientemente hemos puesto en marcha una encuesta online sobre la brecha de género en salud para que, tras analizar los resultados, se puedan promover políticas para mejorar la calidad de vida de los pacientes teniendo en cuenta la perspectiva de género.

Por otra parte, nos preocupamos por formar a los pacientes en los procesos de I+D+i, para que conozcan las innovaciones que existen en tratamientos, en prevención y en cómo repercuten en la enfermedad. Todas estas iniciativas buscan conseguir que los pacientes estén informados y formados para que puedan pasar a formar parte activa del Sistema Nacional de Salud.

ASEEDAR-TD. Desde el proyecto EsCrónicos publican desde 2016 un barómetro anual, ¿Cómo lo realizan? ¿Cuáles son los resultados y recomendaciones de 2018?

C.E. Hace unos años consideramos que era imprescindible conocer la opinión de los pacientes crónicos sobre su satisfacción con la atención sanitaria en España. Por este motivo, en 2014 lanzamos el primer Barómetro EsCrónicos. Esta iniciativa consiste en una encuesta cuyos resultados arrojan luz sobre las deficiencias con las que cuenta el sistema sanitario y también ponen en valor las cosas positivas de las que dispone. En definitiva, nos permiten plantear propuestas a las administraciones sanitarias de mejora de las condiciones de asistencia a los pacientes.

En 2017 presentamos el último Barómetro Escrónicos, cuyos resultados indicaban que 8 de cada 10 pacientes consideraba que el SNS necesita cambios para mantener y mejorar la calidad de la asistencia y que 4 de cada 10 consideraba que estos cambios deberían ser importantes. Sin embargo, los pacientes seguían valorando muy positivamente la atención recibida por médicos generalistas y especialistas, y la mitad de ellos consideraba que se tiene que avanzar en la continuidad asistencial. Por otro lado, el estudio también recogía que la principal barrera con la que se encuentran los pacientes relativa al acceso a sus tratamientos siguen siendo las distintas políticas de las comunidades autónomas.

Con todos los datos e información que arrojaron las encuestas realizadas, llevamos a cabo una serie de recomendaciones que van destinadas a eliminar las diferencias asistenciales entre comunidades autónomas, favorecer la continuidad asistencial, mejorar la atención en urgencias y potenciar el trabajo de y con las organizaciones de pacientes, ya que los pacientes acuden a nosotros como fuente de información sobre su enfermedad.

ASEEDAR-TD. En octubre de 2017 celebraron un congreso con el lema “Retos de la sanidad en tiempos de transformación”, ¿Cuáles fueron sus conclusiones?

C.E. Durante este congreso se abordaron temas como el presente y el futuro de la sanidad en España, su sostenibilidad, la innovación terapéutica, la equidad territorial, qué papel debemos tener los pacientes en este sistema, los sistemas de información y su aplicación para la mejora de la gestión y el autocuidado de los pacientes.

Reunimos a más de 300 personas, en su mayoría pacientes y familiares, organizaciones de pacientes y representantes de sociedades científicas, profesionales sanitarios, empresas del sector de la salud y representantes de la administración pública. Se expusieron ejemplos de proyectos innovadores que demostraron que las nuevas tecnologías aplicadas a la salud contribuyen a la autonomía personal y la calidad de vida de los pacientes y de sus familias. Fue realmente interesante.

Si tuviera que quedarme con alguna conclusión, creo que destacaría la necesidad de que los pacientes y las organizaciones que los representamos tengamos un papel relevante en la mejora del SNS, ya que sin esta visión las mejoras no serán totalmente efectivas. Por otra parte, destacar también que es necesario incluir en el SNS los recursos para su eficiencia y sostenibilidad aprovechando las nuevas tecnologías, entre otros aspectos.

También se abogó para que las comunidades autónomas gestionen de forma eficiente la innovación tecnológica y garantizar así que los pacientes accedan a una medicina cada vez más personalizada, que cuente con los recursos suficientes para proporcionar el mayor grado de acceso a todos los pacientes.

ASEEDAR-TD. En el contexto de lo que hemos comentado hasta ahora, barómetro y congreso, ¿Cómo perciben nuestra profesión? ¿Qué esperan de las enfermeras?

C.E. Tanto de las enfermeras como de todos los profesionales sanitarios, lo que esperamos es que exista una humanización en el trato que se ofrece a los pacientes y que se ofrezca una atención multidisciplinar para que cubran todas las necesidades que éstos puedan tener.

La humanización es fundamental para mejorar la eficacia, la efectividad y la eficiencia de los servicios sanitarios, con el foco puesto en las necesidades del paciente. Esta atención debe estar basada en el respeto, la empatía, la comunicación y la participación de los pacientes, para que se conviertan en protagonistas y que su voz sea escuchada.

Consideramos que la implicación de las enfermeras en la atención a las personas con enfermedades crónicas es fundamental y deben ayudar a trabajar de forma continua por una mejora en la calidad de la atención. Para nosotros también es importante su papel como eje para mantener la continuidad asistencial y que se le ofrezca al paciente una continuidad en los cuidados.

ASEEDAR-TD. Sus miembros son pacientes crónicos, pacientes expertos en pasar por diferentes experiencias quirúrgicas, conocen el dolor agudo postoperatorio y el dolor crónico. ¿Qué mejoras sobre la prestación de los cuidados propondrían?

C.E. La principal mejora que se debería hacer en la prestación de cuidados es que el paciente pase a ser el centro de estos cuidados, sea activo, participativo y tenga voz y decisión en todos los ámbitos que le puedan afectar.

Es necesario que se aborde el tema de la cronicidad, ya que de cara el futuro, supondrá un gran reto para el Sistema Nacional de Salud. También que exista un sistema social y sanitario en que los pacientes crónicos puedan ser atendidos desde una perspectiva integral.

Hay que abordar la protección social de las personas con enfermedades crónicas y poner en marcha la estrategia de cronicidad. Para mejorar los cuidados es igualmente importante que estos puedan desarrollarse en el domicilio del paciente si así lo requiere y que exista una continuidad en ellos para que el paciente siempre se sienta acompañado. También que sean extensivos a la familia más cercana, aquella que ejerce de cuidador informal de la persona con una patología crónica.

ASEEDAR-TD. Durante el 2018 han realizado una encuesta sobre dolor, ¿cuáles son los resultados más concluyentes?

C.E. En 2018 lanzamos, junto a la Sociedad Española del Dolor (SED), el estudio ‘Conociendo y educando en el dolor en la enfermedad crónica’. Teníamos el principal objetivo de hacer visible una patología como el dolor crónico. Una realidad que, al no tener marcadores biológicos disponibles para la práctica clínica habitual, muchas veces pasa desapercibida.

El estudio arroja que el 88% de las personas que tienen una enfermedad crónica que cursa con dolor son mujeres. También indica que 8 de cada 10 personas, es decir, el 84%, con enfermedad y dolor crónico, tienen problemas de movilidad que les impide realizar actividades cotidianas, pero solo el 42% tiene reconocido algún grado de discapacidad.

Señalamos, además, que el dolor crónico está infratratado en España. El 62% de las personas encuestadas nunca ha sido derivada a una Unidad del Dolor y únicamente el 14% es tratado por un médico especialista en dolor. Entre los que han sido derivados a estas unidades, uno de cada tres tardó más de cinco años en lograr esta derivación.

Agradecemos mucho esta entrevista porque recalca aspectos clave en el abordaje del dolor a pacientes crónicos y a su familia que nos reclaman una organización en la que el paciente sea el centro de los cuidados, con un perfil activo, la humanización de los cuidados, un abordaje integral, la coordinación de equipos multidisciplinares y garantizar la continuidad asistencial. En todos estos aspectos las enfermeras tenemos un papel importante que tenemos que mejorar y potenciar.

Los resultados del estudio son demoledores para los pacientes que sufren dolor crónico y sus familias.  Mejorar esta situación requiere del esfuerzo de todos para visibilizarlos, generar sensibilización y abordarlos. Este ha sido el mayor objetivo de esta entrevista.